Άλλο ένα παιδί που έφυγε νωρίς.

Το SMA για όσους δεν το ξέρουν είναι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και στην Ελλάδα είναι το τρίτο πιο συχνό γενετικό νόσημα μετά την ινοκυστική ίνωση και την μεσογειακή αναιμία. Κάθε χρόνο, 10 με 14 παιδιά γεννιούνται με την νόσο.

Η μικρή Νεκταρία, όπως και πολλά άλλα παιδιά, «έφυγε» από την ζωή αυτή την εβδομάδα, χτυπημένη από την νόσο. Η επιστολή της μητέρας της αδικοχαμένης Νεκταρίας συγκλονίζει ενώ η Νεκταρία είναι ακόμα στο νοσοκομείο. Η επιστολή δημοσιεύθηκε στο giatinioanna.com, ένα blog που δημιουργήθηκε από την μητέρα της Ιωάννας, άλλου ενός παιδιού που χτυπήθηκε από την ασθένεια.

«Η στιγμή που την κρατήσαμε στην αγκαλιά μας για πρώτη φορά, αποτελεί τη σημαντικότερη ΣΤΙΓΜΗ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΜΑΣ. Η Νεκταρία είναι για μας, τους γονείς της, το πιο όμορφο και γλυκό μωρό που γεννήθηκε ποτέ.»

Η μητέρα της Νεκταρίας συνεχίζει: «Είμαστε τόσο ευτυχισμένοι που γέννησα κορίτσι, ιδιαίτερα εγώ… το όνειρό μου πραγματοποιήθηκε... έγινα η χαζομαμά που ονειρευόμουν…

Τους πρώτους μήνες της ζωής της, η Νεκταρούλα είναι ένα ζωηρούλικο μωρό με έντονο κλάμα, έντονο γέλιο, λαχτάρα για φαγητό (πεινούσε συνεχώς), και συμπαθεί και αγαπά ό, τι κινείται γύρω της. Της αρέσουν απίστευτα οι βόλτες με το καρότσι, αφού η χαζομαμά έχει ως μόνη έννοια τι καιρό θα κάνει, αν θα μπορέσουμε να βγούμε και να κλείσουμε τετράωρα στα μαγαζιά και στους δρόμους όταν η Νεκταρία είναι μόλις 2,5 μηνών!

Η ζωή μας κυλούσε ομαλά κι ευτυχισμένα, ώσπου η Νεκταρούλα, κατά τη διάρκεια του 5ου μήνα της ζωής της γίνεται ένα τεμπέλικο και συγχρόνως τρυφερό μωρό. Θέλει μονίμως αγκαλιά με το κεφάλι ακουμπισμένο στον ώμο, η κινητικότητα στα άκρα της και ιδιαίτερα στα πόδια μειώνεται σημαντικά… Η επίσκεψη στην παιδίατρο βρίσκει τη Νεκταρία υποτονική και ύστερα από μια σειρά εξετάσεων η διάγνωση είναι SMA τύπου 1. Η πιο καταστροφική ασθένεια, στη χειρότερη μορφή της για παιδιά κάτω των 2 ετών. Δεν έχουμε ακούσει ποτέ πριν κάτι γι’ αυτό. Η ενημέρωση από το διαδίκτυο και τους γιατρούς μας "κόβει" τα πόδια. Δεν υπάρχει θεραπεία, δεν υπάρχει αντιμετώπιση. Η Νεκταρούλα δεν θα περπατήσει και δεν θα μας κάνει ποτέ μια σφιχτή αγκαλιά. Τα συναισθήματα δεν περιγράφονται με λέξεις.

Η SMA ΜΠΑΙΝΕΙ ΣΤΗ ΖΩΗ ΜΑΣ

Ύστερα από πολύ πόνο, θλίψη, θυμό, αγανάκτηση και όλα αυτά που συνεπάγονται, έρχεται η αποδοχή. Το παιδί μας είναι αυτό και θα κάνουμε τα ανθρωπίνως δυνατά για να είναι ευτυχισμένο! Εμείς θα είμαστε τα χέρια και τα πόδια της!
Και έτσι γίνεται. Η "Νετακταρούλα" μου συνεχίζει να είναι το πιο γλυκό μωρό, όμορφη και χαρούμενη!! Αγαπάει πολύ τη μαμά και τον μπαμπά καθώς και όλο το συγγενικό περιβάλλον. Λατρεύει να τη σηκώνω και να χορεύουμε, να ακούμε τα τραγούδια μας, και να παίζουμε τα παιχνίδια και τα μπαλόνια μας. Επίσης τρελαίνεται να βλέπει τη ντουλάπα με τα ρούχα της και να φοράει τα γυαλιά της μαμάς. Τώρα η Νεκταρία έχει αρχίσει να λέει τις πρώτες της λέξεις και να τραγουδά! Ένα τόσο ζωντανό παιδί μα εγκλωβισμένο στο ίδιο του το σώμα!

Το Νοέμβριο του 2011 η Νεκταρία αντιμετωπίζει την πρώτη της πνευμονία στο νοσοκομείο. Από εκεί και μετά η νόσος εξελίσσεται, επηρεάζονται οι μύες της κατάποσης και δημιουργείται πρόβλημα στη σίτιση. Η Νεκταρία δυσκολεύεται να καταπιεί και κάνει υπεράνθρωπες προσπάθειες για να φάει. Χάνει βάρος και γίνεται επιρρεπής στις λοιμώξεις του αναπνευστικού οι οποίες είναι συχνές αλλά αντιμετωπίσιμες.

Στις 30 Μαΐου 2012 η Νεκταρία ενώ είναι χαρούμενη και παίζει με το μπαλόνι της, ξαφνικά κάνει επεισόδιο άπνοιας στα χέρια της μαμάς της και φτάνει πολύ κοντά στο θάνατο, τα οξυγόνα στο 100% μα δεν επανέρχεται.
Την επαναφέρει ο μπαμπάς της με τεχνητή αναπνοή. Μπαίνει στο νοσοκομείο και ενώ έχει επανέλθει, το ίδιο βράδυ κάνει επεισόδιο σπασμών από βαριά λοίμωξη του αναπνευστικού και διασωληνώνεται στη ΜΕΘ ΠΑΙΔΩΝ όπου βρίσκεται μέχρι και σήμερα. Δεν μπόρεσε να αποσωληνωθεί και έγινε τραχειοτομία από την οποία θα παίρνει μόνιμα οξυγόνο. Η Νεκταρία έχασε τη γλυκιά φωνή της, αλλά όχι τη θέλησή της για ζωή. Την επόμενη εβδομάδα θα γίνει γαστροτομή για τη σίτιση.
Παρόλα αυτά η "Νεκταρούλα" μου συνεχίζει ακόμα να γελάει και να είναι χαρούμενη…. Ευελπιστούμε κάποια στιγμή να γυρίσουμε σπίτι μας !!!»

Στην ίδια ιστοσελίδα, η μητέρα της Ιωάννας και ιδρυτής του ιστότοπου, εξομολογείται:

«Νόμιζα πώς ζούσα έναν εφιάλτη και πως κάποια στιγμή θα ξυπνήσω. Ήμουν σοκαρισμένη και ένα μεγάλο ΓΙΑΤΙ γυρνούσε στο μυαλό μου. Στο νοσοκομείο της έβαλαν ένα σωληνάκι στη μύτη για να τρέφεται και μετά από 5 μέρες πήγαμε σπίτι, δεν υπάρχει θεραπεία!

Μετά από κάποιες μέρες όμως αρχίσαμε να σκεπτόμαστε διαφορετικά. Η Ιωάννα είναι δώρο για εμάς. Μας έδωσε και μας δίνει τόσες ευχάριστες στιγμές. Αυτό είναι το DNA της, αυτό ήταν από τη πρώτη στιγμή που δημιουργήθηκε, δεν είχε άλλη επιλογή να έρθει στο κόσμο. Σκέφτηκα πως της αξίζει να ζει όπως κάθε άλλο παιδί της ηλικίας της και φυσικά να έχει μια μαμά και έναν μπαμπά που την αγαπούν και της δίνουν το καλύτερο δυνατό, και αυτό θα γινόταν μόνο αν ξεπερνούσαμε τον εαυτό μας και σκεφτόμασταν την Ιωάννα και μόνο… Το blog αυτό είναι αφιερωμένο στη ζωή της!», καταλήγει.

Δυο επιστολές γεμάτες πόνο, συναισθήματα και φόβο. Γονείς που δεν είχαν το κουράγιο αλλά τόλμησαν να μιλήσουν για το SMA και για τον τρόπο που μπήκε στην ζωή τους και την άλλαξε δραματικά.

Η πορεία τους όμως δεν σταματά εδώ.

Μέσα από τις δικές του ιστορίες ελπίζουν κάποιος, κάπου εκεί έξω, να τις διαβάσει και ο δικός του Γολγοθάς να γίνει πιο εύκολος…