Δυστροφική πομφολυγώδη επιδερμόλυση
Αγοράκι δύο ετών πρέπει να έχει καλυμμένο όλο το σώμα του διότι οποιαδήποτε πίεση στο δέρμα του αφήνει εγκαύματα τρίτου βαθμού.
Έχει διαγνωστεί με δυστροφική πομφολυγώδη επιδερμόλυση, μία σπάνια πάθηση του δέρματος, και πρέπει να είναι τυλιγμένο σαν μία μούμια για να προστατεύεται από την παραμικρή επαφή.
Η σπάνια αυτή ασθένεια επηρεάζει 1000 άτομα στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Ο Luke Ridehalgh είναι πάντα τυλιγμένος με επιδέσμους, διότι οποιαδήποτε τριβή θα προκαλέσει το πολύ ευαίσθητο δέρμα του να ξεκολλήσει, αφήνοντας επώδυνες πληγές, ακόμη και το φαγητό μπορεί να βλάψει τα στρώματα του δέρματος στη γλώσσα του.
Ο μικρός Luke άφησε έκπληκτους τους γιατρούς γιατί έμαθε να περπατάει και οι γονείς του είναι πολύ περήφανοι για τα επιτεύγματά του.
Αν πέσει, οποιαδήποτε μέρος από το σώμα του έρθει σε επαφή με το έδαφος, θα «φύγει» αμέσως. «Κάποια στιγμή ήταν στη στράτα του, λένε η μητέρα του, και έπεσε προς τα εμπρός με αποτέλεσμα να χτυπήσει το κεφάλι του, τότε το μέτωπο, το μάγουλο, ο λαιμός του και το πρόσωπο τραυματίστηκαν άσχημα».
«Πρέπει να προσέχω και να ξέρω πως ακριβώς να του αλλάξω την πάνα του για να μην τον τραυματίσω, συνεχίζει η μητέρα του. Αν οι πληγές του μείνουν ανοικτές, υπάρχει μεγάλος κίνδυνος μόλυνσης.»
Όμως ο μικρός είναι ένα ζωηρό παιδάκι που δεν σταματά να παίζει.
Όταν η μητέρα του ήταν 34 εβδομάδων έγκυος, είχε τεθεί σε θεραπεία στεροειδών για να γεννηθεί το μωράκι υγιές, διότι υπήρχε μία πιθανότητα 50/50 να κληρονομήσει την πομφολυγώδη επιδερμόλυση. Όμως δυστυχώς μετά τη γέννηση οι γιατροί διεπίστωσαν ότι ο Luke έπασχε από την ασθένεια αυτή, η οποία προκαλείται από δύο ελαττωματικά γονίδια στο DNA.
Όταν γεννήθηκε το ένα πόδι του ήταν κόκκινο και πολύ μικρότερο από το άλλο.
Επίσης δεν ήθελε να φάει γιατί το δέρμα στη γλώσσα του ήταν τεμαχισμένο και πονούσε πολύ.
Οι γιατροί πίστευαν ότι δεν θα περπατήσει αλλά μετά από σχεδόν δύο χρόνια φυσιοθεραπείας τώρα είναι σε θέση να περπατήσει χωρίς βοήθεια.
Ο Luke πηγαίνει σε παιδικό σταθμό, αλλά πρέπει να είναι πολύ προσεκτικός όταν παίζει με τα άλλα παιδάκια για να μην τραυματιστεί.
Οι άνθρωποι κοιτάζουν επίμονα και κάνουν σχόλια σχετικά με τις πληγές στο δέρμα του.
Επειδή όμως είναι καλυμμένος με τους επιδέσμους βλέπουν μόνο τα τραύματα στο κεφάλι και το λαιμό του.
«Όταν τον βλέπουν οι άλλοι νομίζουν ότι έχει χτυπήσει ή έχει ανεμοβλογιά, λέει η μητέρα του, όμως προσπαθώ να είμαι ήρεμη και να απαντώ όταν με ρωτούν τι συμβαίνει.»
Για να συμβάλλουν στην περαιτέρω αύξηση της ευαισθητοποίησης αυτής της ασθένειας η οικογένεια του Luke βοηθά στην οργάνωση Shohana Research Fund, που έχει ως στόχο να ενημερώσει τον κόσμο και να βρει μια θεραπεία για όλες τις μορφές της ασθένειας αυτής, με τη διεξαγωγή δοκιμών γονιδιακής θεραπείας.
Ο ιδρυτής δήλωσε ότι «ο χρόνος δεν είναι με το μέρος των παιδιών και των ενηλίκων που ζουν με αυτή την τρομερά επίπονη και σκληρή κατάσταση.
Κάθε μήνας που περνά, είναι άλλος ένας επίπονος μήνας για όλους αυτούς με πληγές που είναι σαν πολύ σοβαρά εγκαύματα.»
Είναι πράγματι υπέροχο που ο Luke μπόρεσε να περπατήσει πριν πάει στον παιδικό σταθμό, αν και το παραμικρό πέσιμο μπορεί να έχει τρομερές συνέπειες.
Όμως ο Luke και η μητέρα του το αντιμετωπίζουν γενναία, με χαμόγελο και αισιοδοξία.
Πηγή: MailOnline
