"Σύνδρομο Asperger": Είναι τελικά αυτισμός ή όχι;

Γράφει η ψυχολόγος Κλαίρη Σειραδάκη

Εντύπωση προκαλεί το γεγονός ότι το σύνδρομο Asperger είναι στις μέρες μας αρκετά διαδεδομένο (σαν όρος τουλάχιστον) σε πολλές μαμάδες. Πολλές φορές, με μεγάλη έκπληξη και απορία παράλληλα, αντιμετωπίζω μαμάδες οι οποίες με ρωτάνε γεμάτες αγωνία: «Μήπως το παιδί μου είναι Asperger;».

Όταν τις ρωτάω αν ξέρουν τί είναι αυτό, η απάντησή τους τις περισσότερες φορές είναι αρκετά συγκεχυμένη. Οι γνώσεις τους, αποτελούν ένα συνονθύλευμα πληροφοριών που έχουν συλλέξει από διάφορες πηγές, έγκυρες και μη. Ακόμα και αρκετοί επαγγελματίες, δε δίνουν σαφή διάγνωση στους γονείς, αλλά συνηθίζουν να χρησιμοποιούν όρους όπως "διαταραχή επικοινωνίας", "ανωριμότητα" ή "αυτιστικά στοιχεία", είτε γιατί δεν είναι σίγουροι για τη διάγνωση, είτε για να μετριάσουν τις αρνητικές επιπτώσεις στους γονείς.

Για να ξεκαθαρίσουμε λοιπόν ορισμένα ζητήματα, ο όρος "αυτιστικά στοιχεία" δεν είναι δόκιμος και δεν αναγνωρίζεται επίσημα. Είναι κάτι σα να λέμε ότι το παιδί παρουσιάζει "στοιχεία πυρετού", το οποίο φυσικά δεν υφίσταται σαν όρος. Είναι παραπλανητικός και δεν δίνει ρεαλιστικές πληροφορίες για την κατάσταση του ατόμου, αν και αναφέρεται πολύ συχνά από τους ειδικούς. Αντίθετα, αφήνει την εντύπωση σε πολλούς γονείς ότι πρόκειται για μια ήπια κατάσταση που θα ξεπεραστεί, ενώ αυτό μπορεί να είναι τελείως ανακριβές. Οι περισσότεροι γονείς στους οποίους αναφέρθηκε ο όρος αυτός ως διάγνωση, δεν έχουν πάρει ουσιαστικές απαντήσεις στα ερωτήματά τους. Οι γονείς αυτοί συνεχίζουν επί σειρά ετών να επισκέπτονται διαφορετικούς επαγγελματίες, αναζητώντας την αιτία των δυσκολιών του παιδιού τους.

Είναι πραγματικά απογοητευτικό, κάποιοι επαγγελματίες, να αποφεύγουν είτε να πουν την αλήθεια στους γονείς που τη ζητούν απεγνωσμένα, είτε να αρνούνται να δώσουν γραπτά τη διάγνωση. Εσείς, σα γονείς θα πρέπει να τη ζητάτε κι εκείνοι σαν ειδικοί, οφείλουν να τη δίνουν! Ποιός είναι ο ειδικός για μια τέτοια διάγνωση; Αφού η διάγνωση και η αξιολόγηση, που συνήθως γίνεται από διεπιστημονική ομάδα ολοκληρωθεί, τότε γνωστοποιείται στους γονείς από Παιδοψυχίατρο κατά κύριο λόγο, Αναπτυξιολόγο, Παιδίατρο ή Παιδονευρολόγο.

Νιώθω λοιπόν μια μεγάλη ανάγκη απ’ τη μια, να ζητήσω από τις μαμάδες να μη μπαίνουν ποτέ στη διαδικασία να κάνουν διαγνώσεις οι ίδιες στα παιδιά τους βασισμένες σε μη έγκυρες πληροφορίες, αλλά και μια υποχρέωση απ’ την άλλη, να προσδιορίσω τις διαφορές που έχει το σύνδρομο Asperger από τον αυτισμό.

Το σύνδρομο Asperger είναι όντως μια ήπια παραλλαγή αυτισμού, που επηρεάζει κυρίως το πώς αντιλαμβάνεται το άτομο τον κόσμο, το πώς επεξεργάζεται τις πληροφορίες που λαμβάνει αλλά και τις κοινωνικές του σχέσεις. Πρόκειται για μια ισόβια διαταραχή (διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή) που για καιρό υπήρχαν διαφωνίες σχετικά με το αν αποτελεί ξεχωριστή διαταραχή ή αν πρόκειται για αυτισμό σε ελαφριά μορφή. Αποτελεί, όπως και ο κλασσικός αυτισμός, μια «διαταραχή φάσματος», επειδή επηρεάζει τα άτομα με πολλούς διαφορετικούς τρόπους και σε διαφορετικό βαθμό. Περιλήφθηκε για πρώτη φορά σαν ξεχωριστό σύνδρομο το 1994 στο εγχειρίδιο της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας (APA, 1994).

Το σύνδρομο πήρε το όνομα του από τον ψυχίατρο Hans Asperger, ο οποίος το 1944 στη Βιέννη παρατήρησε την εξαιρετική δυσκολία μερικών εφήβων να ενσωματωθούν κοινωνικά στα πλαίσια της ομάδας. Οι εργασίες του Asperger μεταφράστηκαν στα αγγλικά στις αρχές του 1970 και το σύνδρομο άρχισε να αναγνωρίζεται ως ξεχωριστή οντότητα στα τέλη της δεκαετίας του '80.

Το σύνδρομο Asperger μπορεί να επηρεάσει άτομα από κάθε εθνικότητα, γεωγραφική περιοχή, κοινωνική τάξη, οικονομική κατάσταση και θρήσκευμα. Εντούτοις, οι άντρες είναι πιο επιρρεπείς σε αυτό απ’ ότι οι γυναίκες. Ο λόγος γι’ αυτό είναι ακόμα άγνωστος.

Τα ακριβή αίτια του συνδρόμου Asperger αποτελούν επί πολλά χρόνια αντικείμενο έρευνας. Κλινικές μελέτες υποδεικνύουν ότι ένας συνδυασμός γενετικών αλλά και περιβαλλοντικών παραγόντων, μπορεί να ευθύνεται για τις αλλαγές στη νευροβιολογική εξέλιξη του εγκεφάλου, οι οποίες σχετίζονται με την εμφάνιση του συνδρόμου. Όπως είναι φυσικό, απαιτείται να αποκλεισθεί η πιθανότητα ύπαρξης άλλης διάχυτης αναπτυξιακής διαταραχής ή σχιζοφρένειας.

Το σίγουρο είναι πάντως ότι το σύνδρομο Asperger δεν οφείλεται στην ανατροφή του ατόμου ή την κοινωνικοοικονομική του κατάσταση. Πάνω απ’ όλα δεν προκαλείται από υπαιτιότητα του πάσχοντος!

Ομοιότητες Αυτισμού-Asperger

Τα κύρια χαρακτηριστικά του συνδρόμου, τα οποία συναντάμε και στον αυτισμό, είναι:

· ∆υσκολία στην επικοινωνία
· Ελλείμματα στην αμοιβαία κοινωνική συναλλαγή
· Δυσκολία στη δημιουργία κοινωνικών σχέσεων
· Περιορισμένο ρεπερτόριο ενδιαφερόντων
· Επαναλαμβανόμενες δραστηριότητες και κινήσεις
· Μονότονος και σχολαστικός τρόπος ομιλίας
 
Διαφορές Αυτισμού-Asperger

Η διαταραχή αυτή διαφέρει όμως από τον αυτισμό, κυρίως γιατί δεν υφίσταται γενική καθυστέρηση ή επιβράδυνση στη γλωσσική ανάπτυξη του παιδιού ή στην ανάπτυξη των γνωστικών του λειτουργιών. Συνήθως τα παιδιά με Asperger έχουν φυσιολογική ή ακόμα και υψηλή νοημοσύνη, γεγονός που τα κάνει να αντιλαμβάνονται τις σημαντικές κοινωνικές - επικοινωνιακές δυσκολίες τους, αλλά δεν ξέρουν πώς να τις αντιμετωπίσουν. Έχουν φυσιολογική εξέλιξη λόγου, χρησιμοποιούν νωρίς τη γραμματική στο λόγο τους, έχουν ιδιαίτερα ενδιαφέροντα και κλίσεις και με την κατάλληλη υποστήριξη προχωρούν αρκετά καλά στο σχολείο. Επιπλέον, η ηλικία έναρξης του συνδρόμου εντοπίζεται αργότερα απ’ ότι του αυτισμού, μεταξύ 5 και 8 ετών.
 
Αυτισμός: Παιδιά με αυτισμό παρουσιάζουν σε μεγάλο ποσοστό καθυστέρηση στη γνωστική ανάπτυξη
Asperger: Παιδιά με σύνδρομο Asperger παρουσιάζουν ιδιαίτερες ικανότητες σε ειδικούς τομείς

Αυτισμός: Παιδιά με αυτισμό παρουσιάζουν σε μεγάλο ποσοστό απουσία ή καθυστέρηση λόγου   
Asperger: Παιδιά με σύνδρομο Asperger έχουν ως κύριο πρόβλημα την ανικανότητα να ξεκινήσουν και να διαχειριστούν μία συζήτηση

Αυτισμός: Παιδιά με αυτισμό αναγνωρίζονται σε μικρή ηλικία   
Asperger: Παιδιά με σύνδρομο Asperger δεν αναγνωρίζονται πολλές φορές πριν από  την ηλικία των 7 χρόνων, όταν δηλαδή το παιδί ξεκινά το σχολείο

Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία ή συγκεκριμένος ιατρικός τρόπος αντιμετώπισης του συνδρόμου Asperger. Τα παιδιά με Asperger μεγαλώνοντας γίνονται ενήλικες με Asperger. Βέβαια, καθώς η κατανόηση μας για το φαινόμενο αυξάνεται ποιοτικά και ποσοτικά και οι υποστηρικτικές υπηρεσίες βελτιώνονται, τα άτομα με Asperger έχουν αυξημένες ευκαιρίες να αναγνωρίσουν και να εκμεταλλευτούν τις δυνατότητές τους και τελικά να ζήσουν μια αξιοπρεπή και δημιουργική ζωή, απολαμβάνοντας τα βασικά ανθρώπινα δικαιώματα. Μάλιστα, αν ψάξετε λεπτομέρειες για το συγκεκριμένο σύνδρομο, μη σας κάνει εντύπωση αν πέσετε πάνω σε τρανταχτά ονόματα, όπως αυτό του Μότσαρτ, του Αϊνστάιν, της Μαρίας Κιουρί, του Νεύτωνα και του Στίβεν Σπίλµπεργκ, οι οποίοι κατάφεραν να γίνουν διάσηµοι για τα επιτεύγµατά τους και έµειναν στην ιστορία!

ΠΗΓΗ: Πανεπιστημιακό σύγγραμμα «Αυτισμός και Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές»

Για οποιαδήποτε απορία έχετε ή αν θέλετε την συμβουλή μου για κάποιο θέμα που σας απασχολεί, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μου χρησιμοποιώντας τη φόρμα σχολίων ακριβώς κάτω από τα άρθρα μου. Θα ήταν χαρά μου να σας βοηθήσω να λύσετε προβλήματα που αντιμετωπίζετε μέσα στην οικογένειά σας.  Σε περίπτωση που θέλετε να έχετε μια προσωπική επικοινωνία μαζί μου, περιμένω τα e-mails σας στη διεύθυνση:  klairhseiradaki@gmail.com